Irmã do ator Luciano Szafir sofre de doença rara degenerativa

Irmã do ator Luciano Szafir sofre de doença rara degenerativa

por Daniel Yahir

Alexandra Szafir sempre trabalhou com advocacia criminal gratuita. Com mais de 20 anos de profissão, a irmã do ator Luciano Szafir viu sua vida mudar completamente a partir de maio de 2006 quando foi diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).  Faz parte do conjunto de doenças raras classificadas pelo Ministério da Saúde como aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças .

A ELA causa a perda progressiva dos movimentos do corpo, como braços e pernas. Afeta o sistema nervoso central  e compromete fala, deglutição e respiração devido à degeneração dos neurônios motores. Hoje Alexandra se comunica com os filhos e familiares através de um software de computador e é alimentada por uma sonda ligada diretamente ao estômago.

Apesar das limitações, Alexandra já escreveu o livro  “desCasos, uma Advogada às Voltas com o Direito dos Excluídos” com a ajuda deste mesmo software e tem uma coluna chamada “Descasos” no boletim do Instituto Brasileiro de Ciências Criminais.

A advogada pretende ainda criar uma ONG para  fazer campanhas de arrecadação de fundos para pacientes de ELA sem condição de arcar com os custos da doença. Como não há tratamento eficaz ou cura, o único medicamento disponível serve apenas para retardar a evolução da doença e aumentar a sobrevida em alguns meses. Vale ressaltar que é um medicamento de alto custo e daí a importância do trabalho e conscientização sobre a doença.

Alexandra pode ser considerada ainda “privilegiada” pois , em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.

O ator Luciano Szafir resolveu ajudar nesta campanha e gravou um vídeo de esclarecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica – onde imagens da irmã Alexandra também aparecem  : http://www.youtube.com/watch?v=v6GZQYOWE7M

 

 

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